Εν Συντομία
«Διαγνωστική οδύσσεια» είναι η μακρά και εξαντλητική διαδρομή μέχρι να δοθεί τελικά μια διάγνωση — ειδικά όταν τα συμπτώματα είναι ασαφή, όταν η εικόνα είναι σύνθετη ή όταν πρόκειται για σπάνια πάθηση. Δεν είναι μόνο ιατρικό ζήτημα· είναι ψυχική και πρακτική φθορά, γιατί ο άνθρωπος μένει για μήνες ή χρόνια σε μια κατάσταση αναμονής, όπου κάθε νέο ραντεβού μοιάζει να ξεκινά από την αρχή. Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, δεδομένα της EURORDIS δείχνουν ότι για άτομα με σπάνια νόσο ο μέσος χρόνος μέχρι τη διάγνωση είναι περίπου 4,7 χρόνια, κάτι που αποτυπώνει πόσο συχνό και επίμονο μπορεί να είναι αυτό το βίωμα.
Τι σημαίνει “diagnostic odyssey” και πώς το λέμε στα ελληνικά
Ο όρος είναι αγγλικός, αλλά η αίσθηση είναι τόσο οικεία που στα ελληνικά αποδίδεται πολύ φυσικά ως «διαγνωστική οδύσσεια». Χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια πορεία γεμάτη σταθμούς: εξετάσεις, ειδικότητες, πιθανές προσωρινές ερμηνείες, αναμονές, επανεκτιμήσεις — μέχρι να υπάρξει επιτέλους μια πιο ξεκάθαρη απάντηση. Στο πλαίσιο της γενετικής και των σπάνιων νοσημάτων, ο όρος εμφανίζεται ως καθιερωμένη έννοια, ακριβώς επειδή για πολλούς ασθενείς η διάγνωση δεν είναι μια στιγμή αλλά ένα ταξίδι.
Πώς μοιάζει στην πραγματική ζωή
Δεν ξεκινά πάντα με “κάτι μεγάλο”. Μπορεί να ξεκινήσει με μια κόπωση που δεν εξηγείται, έναν πόνο που αλλάζει θέση, μια ζάλη που έρχεται και φεύγει, μια δυσανεξία που δεν “γράφει” στις εξετάσεις, ένα παιδί που η οικογένεια νιώθει ότι κάτι δεν πάει καλά αλλά κανείς δεν μπορεί να το πει με βεβαιότητα. Στην αρχή κρατιέσαι από την ιδέα ότι «θα το βρούμε». Μετά αρχίζεις να ζεις ανάμεσα σε ημερομηνίες: πότε είναι η επόμενη εξέταση, πότε βγαίνουν τα αποτελέσματα, πότε θα σε δει ο επόμενος ειδικός.
Και κάπου εκεί εμφανίζεται το επαναλαμβανόμενο μοτίβο που κουράζει περισσότερο από όλα: κάθε φορά που αλλάζει ο γιατρός ή η ειδικότητα, η ιστορία ξαναλέγεται από την αρχή. Τι ένιωσες; πότε ξεκίνησε; τι έχει αλλάξει; τι έχεις ήδη κάνει; ποιο αποτέλεσμα ήταν “οριακό”; ποιο σύμπτωμα σε ξύπνησε τη νύχτα; Όσο περισσότερους σταθμούς έχεις περάσει, τόσο πιο εύκολο είναι να χαθείς μέσα στα ίδια σου τα δεδομένα — και όσο πιο πολύ χάνεσαι, τόσο πιο δύσκολο γίνεται να νιώσεις ότι κάποιος βλέπει καθαρά την εικόνα.
Γιατί συμβαίνει τόσο συχνά (και γιατί δεν είναι “απλό”)
Στις σπάνιες ή πολύπλοκες περιπτώσεις, δεν είναι θέμα “κακής πρόθεσης” ή αδιαφορίας. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες παθήσεις, πολλές μιμούνται συνηθισμένα πράγματα, τα συμπτώματα μπορεί να είναι μη ειδικά, και η κλινική εικόνα να αλλάζει με τον χρόνο. Δεν είναι παράλογο να υπάρχουν αρχικές υποθέσεις που αργότερα εγκαταλείπονται, ούτε είναι σπάνιο να χρειαστούν πολλαπλές εκτιμήσεις μέχρι να “δέσει” το παζλ. Αυτός είναι και ένας λόγος που η διεθνής κοινότητα χρησιμοποιεί τον όρο “odyssey”: γιατί αποτυπώνει μια διαδρομή στην οποία μπορεί να υπάρξουν λάθος στάσεις, λάθος κατευθύνσεις ή επιστροφές, πριν βρεθεί ο δρόμος.
Η κρυφή ζημιά: όταν η ζωή μπαίνει σε αναμονή
Η διαγνωστική οδύσσεια δεν φθείρει μόνο το σώμα. Φθείρει τη σχέση με την καθημερινότητα. Ο άνθρωπος αρχίζει να μετρά τη ζωή με βάση τη συμπτωματολογία, να ακυρώνει σχέδια “μέχρι να δούμε τι είναι”, να νιώθει ότι δεν μπορεί να εξηγήσει στους άλλους τι περνάει επειδή ούτε ο ίδιος μπορεί να το ονομάσει. Παράλληλα, η οικογένεια και οι κοντινοί άνθρωποι κουράζονται από την αβεβαιότητα — όχι επειδή δεν νοιάζονται, αλλά επειδή η αβεβαιότητα δεν έχει τέλος.
Σε επίπεδο δεδομένων, η EURORDIS έχει δείξει ότι οι καθυστερήσεις στη διάγνωση στις σπάνιες νόσους συνδέονται συχνά με παράγοντες όπως πολλαπλές επισκέψεις σε επαγγελματίες υγείας και περιστατικά λάθος διάγνωσης στην πορεία, κάτι που δίνει “σχήμα” σε αυτό που οι ασθενείς περιγράφουν ως «πολλά χρόνια μέχρι να ακουστεί μια λέξη που να εξηγεί».
Και υπάρχει και ένα ακόμα κομμάτι που δεν λέγεται εύκολα: το κόστος. Όχι μόνο οικονομικό, αλλά και σε χρόνο, σε μετακινήσεις, σε άδειες, σε χαμένες μέρες. Έρευνα για “ύποπτες αλλά αδιάγνωστες” σπάνιες περιπτώσεις έχει δείξει σημαντικά υψηλότερη χρήση υπηρεσιών υγείας και κόστος σε σύγκριση με άτομα χωρίς τέτοια υποψία, κάτι που πρακτικά σημαίνει ότι η οδύσσεια δεν “σέρνεται” μόνο ψυχικά — σέρνεται και μέσα στην καθημερινή λειτουργία μιας οικογένειας.
Το σημείο που αλλάζει τη συζήτηση: συνοχή, όχι περισσότερη ένταση
Ένα από τα πιο άδικα πράγματα στην οδύσσεια είναι ότι η προσπάθεια του ασθενή συχνά μοιάζει αόρατη. Δεν είναι ότι δεν έκανε εξετάσεις. Είναι ότι η πληροφορία είναι διασκορπισμένη: σε pdf, σε χαρτιά, σε διαφορετικά εργαστήρια, σε ημερομηνίες που δεν θυμάσαι πια, σε μικρές φράσεις τύπου “πιθανόν”, “αμφίβολο”, “οριακό”. Όταν δεν υπάρχει συνοχή, κάθε νέα κλινική επαφή γίνεται σαν να μιλάς διαφορετική γλώσσα.
Γι’ αυτό, χωρίς να υποσχόμαστε “λύσεις”, υπάρχει ένα πρακτικό συμπέρασμα που επανέρχεται ξανά και ξανά: όσο πιο καθαρά μπορεί να αποτυπωθεί η χρονική σειρά (πότε ξεκίνησε τι, τι άλλαξε, τι εξετάστηκε και τι αποκλείστηκε), τόσο πιο ουσιαστική γίνεται η συζήτηση. Δεν είναι μαγικό. Δεν δίνει διάγνωση από μόνο του. Αλλά βγάζει από τη μέση το θόρυβο και επιτρέπει να φανεί το μοτίβο — κάτι που σε μια σύνθετη περίπτωση είναι συχνά το μόνο πραγματικό “βήμα μπροστά”.
Ένα κλείσιμο για όσους είναι μέσα σε αυτό τώρα
Η διαγνωστική οδύσσεια έχει έναν ιδιαίτερο πόνο: δεν ξέρεις αν αύριο θα είσαι καλύτερα ή αν απλώς θα έχεις άλλη μία μέρα που πρέπει να εξηγήσεις τα ίδια πράγματα από την αρχή. Και αυτό, κάποια στιγμή, σε κάνει να κουράζεσαι όχι μόνο από τα συμπτώματα, αλλά από την ίδια τη διαδικασία.
Αν κρατήσεις κάτι, ας είναι αυτό: το γεγονός ότι δεν έχεις ακόμη διάγνωση δεν σημαίνει ότι “δεν υπάρχει κάτι”. Σημαίνει ότι το σύστημα — και καμιά φορά και η ίδια η φύση της νόσου — χρειάζονται χρόνο, στοιχεία και συνοχή για να βρεθεί η σωστή απάντηση. Και το ότι αυτό το βίωμα έχει όνομα (“διαγνωστική οδύσσεια”) δεν είναι ταμπέλα. Είναι τρόπος να περιγράψεις, χωρίς ντροπή, μια πραγματική διαδρομή που περνάνε πολλοί.
Σημείωση ενημερωτικού χαρακτήρα: Το παρόν άρθρο είναι ενημερωτικού χαρακτήρα και δεν αποτελεί ιατρική ή νομική συμβουλή. Κάθε περίπτωση χρειάζεται εξατομικευμένη αξιολόγηση με βάση τα πραγματικά δεδομένα και την τεκμηρίωση.
ΠΗΓΕΣ
- NHS Genomics Education Programme – ορισμός του όρου “Diagnostic odyssey”.
- EURORDIS (Rare Barometer) – δεδομένα για χρόνο μέχρι διάγνωση και εμπειρίες καθυστέρησης σε σπάνιες νόσους.
- Orphanet Journal of Rare Diseases (2025) – στοιχεία για κόστος/υγειονομική αξιοποίηση σε διαγνωστική οδύσσεια.
- Orphanet Journal of Rare Diseases (2022) – περιγραφή της διαδρομής και των συνεπειών της “diagnostic odyssey”.
Διαβάστε επίσης
Ιατρικό gaslighting: όταν αμφισβητούν τα συμπτώματά σου
Εν Συντομία «Ιατρικό gaslighting» λέμε τη στιγμή που ένας ασθενής νιώθει ότι τα συμπτώματά του υποτιμώνται ή απορρίπτονται — συχνά με εύκολες εξηγήσεις...
Περισσότερα
Νοσοκομεία στα όρια: Ο χειμώνας πιέζει το ΕΣΥ
Η φετινή χειμερινή περίοδος φέρνει για ακόμη μία φορά τα δημόσια νοσοκομεία σε κατάσταση αυξημένης πίεσης. Οι εποχικές ιώσεις, οι αναπνευστικές λοιμώξεις και...
ΠερισσότεραΠιστεύετε ότι έχετε υποστεί ιατρικό λάθος εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας προσώπο;
Μη διστάσετε να ζητήσετε τη συμβουλή μας για οποιαδήποτε απορία σας.
Συμπληρώστε τα στοιχεία σας για να επικοινωνήσουμε μαζί σας