«Υποτροπίασε ο καρκίνος και με διώχνουν από το νοσοκομείο». Αυτή ήταν η ανακοίνωση στα social media της 20χρονης Ραφαέλα. Διαγνώστηκε με σάρκωμα Ewing το 2020 και από τότε λαμβάνει αγωγές στο Παίδων Αγία Σοφία. Τι γίνεται όμως όταν η Ραφαέλα από την Κρήτη και χιλιάδες παιδιά, περνάνε στην ενηλικίωση;

Τα τελευταία τρία χρόνια η Ραφαέλα παλεύει με μια σπάνια μορφή καρκίνου, το Σάρκωμα Ewing.

Τι είναι το σάρκωμα Ewing (EWS)

Το σάρκωμα του Ewing (EWS) αποτελεί το 7-15% όλων των κακοήθων όγκων των οστών της παιδικής ηλικίας (Crist WM and Kun LE, 1991; Miser JS et al, 1997). Είναι ο κακοηθέστερος των οστικών όγκων και ο δεύτερος από πλευράς συχνότητας καρκίνος των οστών της παιδικής ηλικίας (Vlasak R and Sim FH, 1996).

Σήμερα η Ραφαέλα, είναι 20 ετών και βρίσκεται στο μεταίχμιο της ηλικιακής πρόνοιας. Δεν είναι παιδί ή έφηβη για να μπορεί να δεχτεί την ιατρική/ νοσηλευτική βοήθεια και τις θεραπείες που αναλογούν. Είναι πλέον ενήλικη και η μοίρα της εξαρτάται από το εθνικό σύστημα υγείας, που για πολλούς είναι άγνωστο.
Όπως η ίδια ενημέρωσε τους φίλους της, θα πρέπει πλέον να πηγαίνει σε όποιο είναι εφημερεύον όταν θα το έχει ανάγκη και αυτό είναι που λέμε πραγματικά, πως μοιάζει με ρώσικη ρουλέτα…

Οι γιατροί ανακοίνωσαν πως θα πρέπει να μεταβεί στο εξωτερικό για την επέμβαση της, καθώς δεν υποστηρίζεται στην Ελλάδα.
Η οικογένεια της αποφάσισε να απευθυνθεί σε Αντικαρκινικά Κέντρα του εξωτερικού και έχει ήδη προγραμματιστεί, στις 8 Αυγούστου 2023, η επίσκεψή της Ραφαέλας στο εξειδικευμένο MD-Anderson Cancer Center, στο Χιούστον των ΗΠΑ.Τα έξοδα όλα είναι προσφορές από φίλους, συγγενείς αλλά και κόσμο που προσέφερε από το υστέρημα του.

“με υποτροπή της νόσου της είναι αναγκασμένη να ψάχνει κάθε φορά που δεν αισθάνεται καλά ποιο νοσοκομείο εφημερεύει ώστε να μεταβαίνει καθώς πλέον δεν μπορεί να νοσηλεύεται στο παίδων «Αγία Σοφία»”.
«Με διώχνουν από το παίδων “Αγία Σοφία” ,αναγκαστικά και από το όραμα ελπίδας με υποτροπή της νόσου και ξαφνικά ψάχνω για νοσοκομείο να συνεχίσω.. τώρα πλέον όταν δεν αισθάνομαι καλά θα πρέπει κάθε φορά να αλλάζω νοσοκομείο αναζητώντας ποιο εφημερεύει . άρα στην ουσία που βρισκόμαστε; πουθενά! που ανήκω εγώ ; είμαι παιδί; είμαι έφηβη; είμαι ενήλικας; τι ακριβώς είμαι; είναι τόσο περίπλοκα τα πράγματα.. και εγώ λιποθύμησα τρεις φορές προχθές. δεν νιώθω καμία ασφάλεια.. μου την πήρανε τώρα που την είχα πιο πολύ ανάγκη από ποτέ. δεν ήθελα να χαλάσω λεφτά για να πάω στο ιδιωτικό, διότι τα χρειάζομαι για το ταξίδι που θα κάνουμε στην Αμερική. δυστυχώς όμως είσαι δικασμένος κάποιες φορές και αναγκάζεσαι να κάνεις πράγματα όταν δεν έχεις την ασφάλεια που πρέπει. δεν έχω ιδιωτική ασφάλεια, δε μου επιτρέπεται έχω όμως ΕΟΠΠΥ».

Προς το παρόν νοσηλεύεται σε ιδιωτικό νοσοκομείο και τα έξοδα είναι από τα χρήματα που κατάφεραν να συγκεντρώσουν για το εξωτερικό.

«Αυτό που λέω πάντα είναι: Μπόρα είναι θα περάσει. Και ότι μετά από κάθε καταιγίδα έρχεται κι ένα ουράνιο τόξο».

Παρακάτω θα δείτε το μήνυμα της μητέρας, σχετικά με διάφορα δημοσιεύματα…